Nie musisz mieć właściwych słów. Jak choroba nowotworowa zmienia relacje

Kiedy choruje jedna osoba, zmienia się więcej niż jej zdrowie

Diagnoza nowotworowa pojawia się w życiu konkretnej osoby, ale jej konsekwencje sięgają znacznie dalej. Zmieniają się plany, codzienność, podział obowiązków, role w rodzinie oraz sposób myślenia o przyszłości. Zmieniać mogą się także relacje. Suleika Jaouad w autobiograficznym „Between Two Kingdoms” opisuje to doświadczenie jako życie pomiędzy dwoma światami – choroby i życia, do którego po niej próbuje się wrócić.

Partner staje się opiekunem. Dorosłe dziecko zaczyna towarzyszyć rodzicowi podczas wizyt. Przyjaciele chcą pomóc, ale nie wiedzą, czy pytać o chorobę, czy przeciwnie – dać od niej odpocząć. Sama osoba chorująca może z kolei potrzebować rozmowy jednego dnia, a następnego nie mieć na nią siły.

Badania dotyczące potrzeb komunikacyjnych osób z chorobą nowotworową i ich bliskich pokazują, że nie istnieje jeden model dobrej komunikacji. Potrzeby różnią się między ludźmi i mogą zmieniać się wraz z etapem choroby. To, co jednej osobie daje poczucie wsparcia, dla innej może być obciążające.

Pułapka właściwych słów

„Wszystko będzie dobrze”. „Musisz być silna”. „Myśl pozytywnie”. „Znam kogoś, kto miał to samo i wyzdrowiał”. Za takimi zdaniami zwykle stoi dobra intencja. Trudno patrzeć na lęk, smutek czy bezradność bliskiej osoby i nic z nimi nie zrobić. Pocieszamy więc, szukamy rozwiązań, opowiadamy historie innych osób albo podpowiadamy, co jeszcze można sprawdzić, przeczytać czy wypróbować.

O presji, by w chorobie znaleźć sens i zachować pozytywne nastawienie, pisze Kate Bowler w autobiograficznej książce „Everything Happens for a Reason: And Other Lies I’ve Loved”. Po diagnozie raka w IV stadium sama przekonała się, jak niewiele miejsca takie komunikaty zostawiają na niepewność, lęk i doświadczenia, których nie da się po prostu „naprawić” odpowiednim nastawieniem.

Tyle że osoba chorująca nie zawsze potrzebuje rozwiązania. Czasem potrzebuje przestrzeni, żeby powiedzieć: „Boję się”, bez natychmiastowego „Nie martw się”. Albo: „Mam już dość”, bez przypominania, że musi walczyć.

Wytyczne Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej dotyczące komunikacji podkreślają znaczenie empatii, uważnego słuchania oraz reagowania na emocje pacjenta. Wsparcie nie musi polegać na rozwiązaniu problemu. Może pomagać człowiekowi poczuć, że ze swoim doświadczeniem nie zostaje sam. „Nie wiem, co powiedzieć, ale jestem” może więc znaczyć więcej niż najlepiej przygotowana rada.

Pomagać, ale nie przejmować sterów

Choroba sprawia, że wiele rzeczy zaczyna dziać się poza kontrolą osoby, która jej doświadcza. Terminy wizyt, badania, leczenie, oczekiwanie na wyniki. Tym ważniejsza może stać się możliwość decydowania tam, gdzie nadal jest to możliwe.

Bliscy, chcąc chronić, mogą nieświadomie zacząć podejmować decyzje za osobę chorującą, wyręczać ją albo stale sprawdzać, jak się czuje. Tymczasem troska nie musi oznaczać przejmowania kontroli.

Zamiast zakładać, że wiemy, czego druga osoba potrzebuje, można więc zapytać: „Chcesz, żebym Cię wysłuchał, czy żebym pomógł znaleźć rozwiązanie?”, „Chcesz o tym porozmawiać?” albo po prostu: „Co mogę dziś dla Ciebie zrobić?”. I zaakceptować również odpowiedź: „Nic”. Nie każda rozmowa musi dotyczyć choroby i nie każda forma pomocy musi przypominać, że ktoś jest pacjentem.

Co dzieje się po drugiej stronie?

W centrum uwagi naturalnie znajduje się osoba chorująca. Ale diagnoza uruchamia emocje również u tych, którzy są obok. Bliscy mierzą się z własnym lękiem o przyszłość, bezradnością, zmęczeniem czy złością, a jednocześnie nieraz mają poczucie, że nie powinni o tym mówić. W końcu „to nie oni chorują”. Bywa więc, że próbują chronić osobę z diagnozą przed własnymi emocjami, podczas gdy ona robi dokładnie to samo wobec nich.

W efekcie dwie osoby siedzą obok siebie i obie milczą, chcąc oszczędzić tej drugiej dodatkowego cierpienia.

Badania nad doświadczeniami osób opiekujących się bliskimi z chorobą nowotworową pokazują, że również one mają własne potrzeby: emocjonalne, informacyjne, praktyczne oraz związane z komunikacją. Nie są jedynie źródłem wsparcia dla pacjenta – same również go potrzebują.

Dbanie o siebie przez osobę wspierającą nie jest więc odwracaniem uwagi od chorego. Może pomóc zachować zasoby potrzebne do tego, by być obok przez dłuższy czas.

A co dzieje się w pracy?

Diagnoza nowotworowa może zmienić również relacje zawodowe. Pojawiają się nieobecności, zmiana rytmu pracy czy potrzeba większej elastyczności. Ale pojawia się też pytanie: ile powiedzieć i komu? Jedna osoba będzie chciała otwarcie mówić o swojej sytuacji, inna w pracy będzie potrzebowała przede wszystkim poczucia normalności.

Współpracownicy również mogą nie wiedzieć, jak się zachować. Pytać o zdrowie czy nie poruszać tematu? Zaproponować pomoc czy poczekać, aż ktoś sam o nią poprosi? Z obawy przed powiedzeniem czegoś niewłaściwego mogą unikać rozmowy, podczas gdy nadmierna troska może sprawić, że każda interakcja zacznie krążyć wokół choroby. Tymczasem dla osoby chorującej praca może być nie tylko kolejnym obszarem wymagającym dostosowania, ale też miejscem, w którym przez chwilę nie jest przede wszystkim pacjentem.

Także tutaj nie ma jednej właściwej reakcji. Warto pytać zamiast zakładać i pozwolić osobie chorującej decydować, ile miejsca chce dać chorobie w swoich zawodowych relacjach. Czasem wsparciem będzie przejęcie części obowiązków, czasem większa elastyczność, a czasem zwyczajna rozmowa o czymś zupełnie innym.

Być obok nie znaczy mieć odpowiedź

Nie istnieje zdanie, które odbierze drugiej osobie lęk przed wynikiem, cofnie diagnozę albo sprawi, że trudne emocje znikną. Być może właśnie dlatego tak trudno nam pogodzić się z myślą, że w dobrej rozmowie nie zawsze chodzi o znalezienie rozwiązania.

Wsparcie może oznaczać także ciszę. Pomoc w codziennych obowiązkach albo wspólne obejrzenie serialu. Towarzyszenie podczas wizyty albo uszanowanie potrzeby samodzielności. Pytanie zamiast zakładania. I gotowość na to, że potrzeby drugiej osoby mogą się zmieniać.

Nie trzeba więc znać właściwych słów. Ważniejsze może stać się stworzenie przestrzeni do powiedzenia zarówno „boję się”, jak i „nie chcę dziś o tym rozmawiać” – i w obu przypadkach nadal mieć kogoś obok.

O tym, jak choroba nowotworowa zmienia relacje, czego może potrzebować osoba, która usłyszała diagnozę, co dzieje się z jej otoczeniem i jak wspierać bez pocieszania na siłę, dawania rad i przejmowania kontroli, dziennikarka Małgosia Piontke-Kwiatkowska rozmawia z psychoonkolożką Kasią Borowicz.

Polecamy również inne odcinki podcastu „Uwaga, równowaga”. W każdej rozmowie wspólnie z ekspertami przyglądamy się wyzwaniom współczesnego życia zawodowego i prywatnego, pokazując, jak dbać o dobrostan i budować równowagę.